چگونه با عواقب مالی سرطان مقابله کنیم

در مقابلسرطان نه تنها از نظر احساسی و جسمی آزاردهنده است، بلکه می‌تواند تأثیر مالی قابل توجهی بر بیماران، مراقبان و خانواده‌ها داشته باشد.

در واقع، طبق مطالعه ژانویه 2022 که در The Study منتشر شده است، دو سال پس از تشخیص سرطان، بزرگسالان مبتلا به سرطان 71 درصد بیشتر از افراد بدون تشخیص سرطان دچار مشکلات مالی می شوند. مجله انکولوژی بالینی. این نوع مشکلات مالی ناشی از قبوض پزشکی را گاهی اوقات مسمومیت مالی می نامند، یا زمانی که هزینه های پزشکی که تحت پوشش بیمه سلامت قرار نمی گیرند باعث مشکلات مالی برای بیمار می شود.

هزینه های مراقبت از سرطان بسته به نوع بیماری و مرحله ای که در آن تشخیص داده می شود بسیار متفاوت است. بر اساس مطالعه ژوئیه 2020 انجام شده در اپیدمیولوژی سرطان، نشانگرهای زیستی و پیشگیری. برای مراقبت های پایان عمر برای سرطان کلیه، این رقم می تواند به طور متوسط ​​به 92,300 دلار در سال برسد و 11,400 دلار اضافی برای داروهای تجویزی.

اگر بیمه دارید، مسئولیت هیچ یک از اینها بر عهده شما نیست، اما بسته به پوشش خود، همچنان می توانید هزاران دلار بدهکار باشید. بر اساس گزارش موسسه ملی سرطان (NCI) برخی از افراد مبتلا به سرطان گزارش می دهند که بیش از 20 درصد از درآمد سالانه خود را صرف مراقبت های پزشکی می کنند.

جو ژیلت، 58 ساله، اهل بروکلین، نیویورک، این آمار را به خوبی می داند. او که یک داوطلب قدیمی انجمن سرطان آمریکا (ACS) بود، هنگامی که تشخیص خود را در 5 آگوست 2022، یعنی تولد 57 سالگی خود دریافت کرد، شوکه شد: مرحله 4 سرطان کلیه که به ریه‌ها، معده و مغزش سرایت کرده بود.

برنامه درمانی ژیلت ابتدا نیاز به جراحی مغز داشت که به یک هفته بستری شدن در بیمارستان و سپس پرتو درمانی و ایمونوتراپی نیاز داشت. او قصد داشت یک هفته از کار خود به عنوان وکالت مرخصی بگیرد. به دلیل عوارض، او به مدت دو ماه و نیم در کما به سر برد و مطب او را به مرخصی از کار افتادگی قرار داد. شش ماه منتظر ماند تا پرداخت ها اجرایی شود.

او می‌گوید: «خوشبختانه، با کار همسرم، به سختی توانستیم وام مسکن را پوشش دهیم. “ما پس انداز داشتیم.” ژیلت می افزاید: اگرچه همسرش به سرما حساس است، “او یاد گرفته است که گرمای خانه را روشن نکند مگر اینکه واقعاً سرد باشد.” «قبض خواربارفروشی فقط مایحتاج اولیه بود، چیزی که من تا به حال زندگی نکرده بودم.»

مزایای ناتوانی نشان دهنده پول بسیار کمتری نسبت به دریافتی ژیلت در حین کار است. اما او اکنون نسبت به آن شش ماه پرمخاطره احساس امنیت می کند. او می گوید: «ما در این مدت آب را زیر پا گذاشته ایم.

دیگران ممکن است نیاز به ایجاد تغییرات چشمگیرتر در امور مالی خود داشته باشند. Vilmarie Rodriguez، مددکار اجتماعی بالینی دارای مجوز، معاون حمایت از بیماران و مشارکت در سازمان حمایت از سرطان CancerCare می گوید: «آنها ممکن است درمان را به تعویق بیاندازند، زیرا بودجه لازم برای دریافت درمان یا نظر دوم را ندارند. مسمومیت مالی کیفیت زندگی را کاهش می دهد، زیرا [patients are] مدام نگران قبض‌های پزشکی یا مشکل در پرداخت اجاره، پرداخت وام مسکن یا قرار دادن غذا روی میز هستید. اشتغال آنها تحت تأثیر قرار می گیرد زیرا دائماً تحت درمان هستند. همه اینها در کنار هم منجر به نتایج بدتر سلامتی می شود.

البته وضعیت مالی شما قبل از سرطان یک شاخص مهم برای چگونگی مقابله با این طوفان است، همانطور که نوع سرطانی که برای شما تشخیص داده شده، میزان پیشرفته بودن آن و درمان مورد نیاز است. اما سناریوی خاص شما هر چه باشد، نکات زیر می تواند به شما در پیشگیری یا کاهش اثرات سمیت مالی در طول درمان سرطان کمک کند.

با یک مددکار اجتماعی یا ناوبر بیمار صحبت کنید

بسیاری از مراکز مراقبت های بهداشتی دارای مددکاران اجتماعی یا افراد آگاه به نام ناوبری بیمار در تیم های انکولوژی خود هستند که می توانند از چندین جنبه به شما کمک کنند: احساسی، فیزیکی و مالی. اما ممکن است در مورد این منابع ندانید مگر اینکه بپرسید چه چیزی در دسترس است. رودریگز گفت: “بدترین چیزی که آنها می توانند به شما بگویند این است که “نه، ما آن را نداریم.”

مددکاران اجتماعی بیمارستان، به ویژه، از گزینه های پس انداز پول در دسترس شما، از جمله طرح های کمک نسخه، کمک حمل و نقل، و طرح های مذاکره یا پرداخت صورت حساب آگاه هستند. آلن کلاین، مدیر توسعه بنیاد HealthWell، یک سازمان غیرانتفاعی که با ارائه کمک به بیمه شدگان تحت بیمه با کمک هزینه های دارو، حق بیمه، فرانشیز و فرانشیز به آنها کمک می کند، می گوید: «آنها کار فوق العاده ای در حمایت از بیماران و مراقبت از بیماران به طور کلی انجام می دهند. سایر هزینه های از جیب، از جمله برای مراقبت های بهداشتی رفتاری.

بیشتر بدانید: هنگامی که والدین سرطانی دارند چگونه با کودکان صحبت کنیم؟

از قبل از هزینه ها مطلع شوید

هنگامی که با یک مددکار اجتماعی یا ناوبر یا حتی یک پزشک یا پرستار مورد اعتماد تماس گرفتید، سعی کنید تا جایی که می توانید درباره بار مالی پیش رو بیاموزید. رودریگز می گوید: «بیماران باید همیشه هزینه را از قبل بپرسند.

برای مثال، برنامه درمانی شما ممکن است بدون اطلاع شما تغییر کند و شامل یک پزشک خارج از شبکه شود و در نتیجه هزینه بسیار بیشتری برای شما به همراه داشته باشد. با یادگیری در مورد نقش خود، به تیم مراقبت های بهداشتی خود یادآوری می کنید که شما را در جریان قرار دهند.

حتی اگر نیاز به کار اضافی از جانب شما دارد، تا زمانی که راضی نشدید تسلیم نشوید. گاهی اوقات این مستلزم یادآوری مکرر به پزشک یا ناوبر است که در وضعیت مالی ناپایدار هستید و به حمایت آنها نیاز دارید، که انجام این کار همیشه آسان نیست. رودریگز می گوید، اما این تنها راهی است که این حرفه ای ها برای دفاع از شما می دانند.

ژیوان (جیسون) ژنگ، دانشمند ارشد و اقتصاددان سلامت در ACS می‌گوید اگر صورت‌حساب غافلگیرکننده‌ای دریافت کنید که بیش از 400 دلار بیشتر از هزینه تخمینی است، ممکن است بتوانید این هزینه‌ها را تحت قانون بدون غافلگیری به چالش بکشید.

با سازمان های پشتیبان ارتباط برقرار کنید

رودریگز می گوید، گروه هایی مانند ACS، CancerCare، HealthWell و Cancer Financial Assistance Coalition انواع مختلفی از کمک های پولی را به افراد مبتلا به سرطان و خانواده های آنها ارائه می دهند یا می توانند شما را با گروه های محلی یا ملی مرتبط کنند.

این گروه‌ها معمولاً ارزیابی مختصری از تشخیص، داروها و امور مالی شما انجام می‌دهند، سپس یک برنامه عملی برای دریافت حمایت مورد نیاز از شما ایجاد می‌کنند. کلاین می گوید که معمولا کمتر از 10 دقیقه طول می کشد.

در اینجا نحوه تماس با آنها آمده است:

این هزینه‌ها را فقط تغییر در نظر نگیرید: کلاین می‌گوید از زمان افتتاح یک صندوق ویژه سرطان کلیه در سال 2015، HealthWell بیش از 200 میلیون دلار به بیش از 32000 ذینفع اختصاص داده است.

به برنامه درمانی خود پایبند باشید

نادیده گرفتن قرار ملاقات های بعدی یا به تاخیر انداختن درمان برای سلامتی شما خطرناک است و نباید بخشی از رویکرد شما برای مدیریت عواقب مالی سرطان (یا هر تشخیصی) باشد.

ما مرتباً می شنویم که بیمارانی که نمی توانند هزینه رژیم دارویی خود را طبق تجویز بپردازند، صرفاً نسخه های خود را تکمیل می کنند یا درمان دارویی خود را در فواصل زمانی که می توانند بپردازند دریافت می کنند، که اغلب به خصوص در انکولوژی کمتر از حد مطلوب است. کلاین می گوید: پرداخت هزینه داروهای سرطان باید آخرین چیزی باشد که این بیماران باید نگران آن باشند.

بر اساس مطالعه مارس 2024 در مارس 2024، مشکلات مالی با نرخ مرگ و میر بالاتر، به ویژه در اثر سرطان مرتبط است. جاما شبکه را باز کنید که ژنگ در نوشتن آن مشارکت داشت. کلاین می‌گوید: «شما باید تصمیم وحشتناکی بگیرید که هزینه دارو، اجاره یا غذایتان را بپردازید، و این قابل قبول نیست.

حتی با یک تشخیص پیشرفته، خوش بین باشید و به برنامه درمانی خود متعهد باشید. ژیلت می‌گوید: «به دلیل اینکه سرطان به معده، ریه‌ها و مغزم سرایت کرده بود، سرطان مرحله 4 من تشخیص داده شد. “وقتی برای اولین بار این را می شنوید، فکر می کنید، “تمام شد.” اما ایمونوتراپی در کاهش اندازه بسیاری از تومورهای او موفقیت آمیز بود. “خوشبختانه، از طریق درمان، آنها توانستند آن را برای لحظه ای متوقف کنند.”

تامین مالی جمعی را در نظر بگیرید

زمانی که ژیلت واقعاً برای تامین مالی تنگ شده بود، جامعه او را فرا گرفت: دوستانی که او از طریق داوطلبانه با ACS پیدا کرده بود، کمپین GoFundMe را راه اندازی کردند که بیش از 43000 دلار برای مراقبت از او جمع آوری کرد.

کلاین می‌گوید تأمین مالی جمعی برای مراقبت‌های پزشکی یک ابزار محبوب است و می‌تواند «نمایش عالی حمایت از یک فرد خاص از طریق شبکه آنها باشد». “فقط ای کاش اینطور نبود. باید رویکرد سیستماتیک تری در دسترس بیمار باشد که بتواند او را در مسیر درست در میان تمام منابع موجود در اختیارشان راهنمایی کند. این افراد ممکن است واجد شرایط چیزهایی باشند که حتی درباره آنها نمی دانند. این یک شبکه پیچیده برای پیمایش است.

ژنگ می‌گوید: این رویکرد برای همه مناسب نیست: شما یا خانواده‌تان ممکن است وقت یا انرژی برای راه‌اندازی یک کمپین را نداشته باشید، ممکن است نگرانی‌هایی در مورد حفظ حریم خصوصی داشته باشید، یا ممکن است در فرهنگ یا خانواده‌تان قابل قبول نباشد که به طور عمومی پول بخواهید. . . اما اگر کنجکاو هستید و می خواهید آن را امتحان کنید، کلاین می گوید: «بهتر از انجام هیچ کاری است.

بیشتر بدانید: چرا بسیاری از جوانان به سرطان مبتلا می شوند؟ پیچیده است

لابی برای تغییر سیاست

ایالات متحده در حال حاضر استانداردهای ملی برای مرخصی استعلاجی با حقوق ندارد، در حالی که بسیاری از کشورهای صنعتی دیگر این مزایا را برای کارکنان خود الزامی می کنند. رای دادن به نامزدهای محلی و ملی که از سیاست‌های مرخصی استعلاجی با حقوق حمایت می‌کنند و با سناتورها و نمایندگان خود تماس بگیرید تا در صورت داشتن انرژی برای انجام این کار، حمایت خود را از مرخصی استعلاجی با حقوق اعلام کنید.

ژنگ می‌گوید: «مهم نیست که مرخصی استعلاجی چقدر سخاوتمندانه باشد، معمولاً برای بیمارانی که مجبورند به مدت شش ماه سه روز در هفته به مرکز رادیوتراپی بروند کافی نیست. با این حال “هر سیاست مرخصی استعلاجی با حقوق با تشخیص زودهنگام و نتایج درمانی بهتر مرتبط است.”

به یاد داشته باشید که مقابله با پیامدهای مالی سرطان ممکن است به نظر برسد که این یک وظیفه است که تنها به عهده شما گذاشته شده است، اما منابعی در دسترس شما هستند که ممکن است هنوز در مورد آنها ندانید. رودریگز می‌گوید: «در مورد جستجوی آنها و آسیب‌پذیر بودن برای گفتن «من به کمک نیاز دارم» است.